1995 - 2004


ZEMPLÉN FOGYATÉKOS GYERMEKEIÉRT ALAPÍTVÁNY




1995. április 07-én jegyezte be a B.-A.-Z. Megyei Cégbíróság a Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítványt.
Az alapító: Dr. Magyar János körzeti orvosként kezdte praxisát, haláláig a sátoraljaújhelyi kórház igazgató főorvosaként dolgozott. Munkája során látta, hogy a fogyatékos gyermekeknek az életbe való beilleszkedése nagyon nehéz.
Orvosként és képviselőként naponta találkozott a segítségre szorulókkal, tiszteletdíját felajánlva hozta létre közcélokat szolgáló alapítványát.

1999. október 22-én bekövetkezett haláláig saját szívügyének tekintette a szomorú sorsú gyermekek támogatását. Emlékét őrizzük azzal, hogy folytatjuk az Alapítvány működtetését.

 

Alapítványi célok



"Zemplén" testi és szellemi fogyatékos gyermekeinek az életbe történő beilleszkedése, így különösen a költséges gyógyszerellátás, az intézeti kezelés, a nyári táborozás, a foglalkoztatásba való bekapcsolódás (pl. tanfolyam) támogatása, segítése.



 

Megvalósított alapítványi célok

 

1995 év

  • Fogyatékkal élő gyermekek nyári táborozásának támogatása.
  • Mártírok úti óvoda fogyatékos csoportjának: készségfejlesztő játékok vásárlása.
  • Deák úti általános Iskola számára Karácsonyra - készségfejlesztő játékok vásárlása.


1996 év

 

  • 2. számú Partizán úti óvoda fogyatékos csoportja számára fejlesztő játékok vásárlása.
  • "Hit és Fény" Alapítvány fogyatékos gyermekeinek táboroztatásának támogatása.


 


1997 év

 

  • Gerinc és agydaganatos beteg gyermek gyógykezelésének támogatása.
  • Fogyatékkal élő gyermekek nyári táborozásának támogatása.


 

2004 évtől

 

KOSZTYU ÁDÁM EMLÉKÉRE A LEUKÉMIÁS, DAGANATOS ÉS
ZEMPLÉN FOGYATÉKOS GYERMEKEIÉRT ALAPÍTVÁNY

 

 

 


2004 tavaszán a miskolci Megyei Kórház Gyermekkórházának Onko- Hematológiai és Csontvelőtranszplantációs Osztályán három beteg gyermek édesanyja elhatározta, létrehoznak egy alapítványt, hogy segíthessenek a leukémiás és daganatos betegségben szenvedő gyermekeknek és szüleiknek.


Ezek az anyukák vagyunk mi, hárman: Hajnalka, Marianna és Viktória.

Mindannyian átéltük leukémiás gyermekünkkel a hosszan tartó kezelés összes nehézségét, saját tapasztalatunkból tudjuk, hogy mennyi akadállyal és problémával találkozik a beteg gyermek és családja a kezelések időtartama alatt.


Egyikünk, Dr. Magyar János lánya "hozta" az Alapítványt, ami módosítások után új célokkal kibővítve, átalakult.

 

Alapítványunk célja 2004. december 20. napjától az alábbiak szerint változott

 

  • a rákban megbetegedett, valamint testi- és szellemi fogyatékos gyermekek életbe történő beilleszkedésének segítése, támogatása, így különösen:
  • a költségesebb gyógyszerellátás esetén annak segítése, támogatása;
  • intézeti kezelés esetén ezen gyógyító tevékenységének támogatása;
  • nyári táborozás esetén ennek segítése, támogatása;
  • foglalkoztatásba való bekapcsolódás- pl.: tanfolyamokon való részvétel támogatása;
  • a beteg gyermekek indokolt külföldi kezelésének támogatása,
  • a beteg gyermekek elhelyezési körülményeinek javítása”


 

A Borsod- Abaúj - Zemplén Megyei Bíróság a 3. Pk. 861/1995/2 számú végzéssel 861. sorszám alatt nyilvántartásba vett alapítvány közhasznú szervezetként történő nyilvántartásba vételét elrendelte.
A határozat jogerőre emelkedésének időpontja: 2005. január 22.

 

Alapító

 

Dr. Magyar János- elhunyt
Alapítói jogokat gyakorló: a B-A-Z Megyei Bíróság



Kuratórium

Novákné Magyar Hajnalka
Hardiné Pásztor Marianna
Kosztyu Viktória

 

 

Terveink

  • vállalkozásokkal, cégekkel való kapcsolatfelvétel megteremtése, és támogatóként való megnyerésük,
  • pénzgyűjtő perselyek kihelyezése,
  • hasonló célú és munkánkat segíteni tudó szervezetekkel való kapcsolatfelvétel,
  • SZJA 1%-os kampányban való részvétel, azoknak a megszólítása, akik nem rendelkeznek adójuk felajánlható 1%-áról,
  • élményterápiás programok, táborok szervezése,
  • ünnepségek, rendezvények szervezése (Mikulás, Húsvét, Gyermeknap),
  • Onko-haematológia osztályok támogatása,
  • fogyatékkal élő gyermekeket ellátó intézmények támogatásának folytatása,
  • támogatott célcsoportok részére szociális lehetőségekről és lehetséges alternatívákról tájékoztatás,
  • dietetikai és higiénés tájékoztatás,
  • ingyenes orosz- és ukránnyelvű tolmácsolás,
  • pályázatokon való részvétel a hatékonyabb működés érdekében,
  • érdekképviselet,
  • saját üdülő létrehozása.


Mindezen anyagi eszközökből segíteni a beteg gyermekeket, mert "Jól és sokat az, aki az adománnyal mosolyt is ad!"

 

 

„Egy lángot adok, ápold, add tovább.”

 

 

Aktivitások és megvalósulások

 

Beszámolók című topikban a közhasznúsági jelentésekben is megtalálhatóak, számszerű adatokkal alátámasztva. Az Alapító Okiratunkban vállalt céloknak és terveknek minden évben eleget teszünk.

 

Küldetésünk

 

A rákban megbetegedett, valamint testi- és szellemi fogyatékos gyermekek életbe történő beilleszkedésének segítése, támogatása, ez által a társadalom „egészséges” tagjaival a segítségnyújtás, empátia, tolerancia fontosságának megismertetése a célunk.
Részt veszünk az esélyegyenlőségért vívott küzdelemben, hogy az egészségkárosodott gyermekek lehetőségei és jogai bővüljenek és érvényesüljenek.
Szolgáltatásainkat ennek jegyében minden rászoruló igénybe veheti.
 

Támogatottjaink

 

A támogatottak jelentős része alacsony szocializáltságú, évente a velünk kapcsolatba kerülő rákos és fogyatékkal élő gyermekek száma: ötszáz fő. Halmozottan hátrányos helyzetű nagy részük, kiemelten hátrányos helyzetű településekről.
A rákos gyermek kórházi kezelése hosszú hónapokat, éveket vesz igénybe, így a legtöbb család előbb-utóbb megélhetési gondokkal küzd.
Néhány éve már az édesanya gyermeke mellett tartózkodhat a kezelések idején, sok helyen éjszaka is. Ez nagy segítség a gyermekek számára, mert a betegség, és a család által nyújtott, biztonságos közeg elhagyása szorongásokat okoz.
Egy jövedelem kiesik a család költségvetéséből, az ápolási díj vagy gyermekgondozási segély összege csekély. A család két részre szakad, sok édesapa segítség nélkül kell, hogy megoldja a testvérek ellátását, a beteg gyermek látogatását és gyakran kerül táppénzes állományba. Munkáltatója általában nem nézi jó szemmel a hírtelen szükséges távolléteket, melyek a kórházi kezelés alatt álló gyermek gyakran előforduló kritikus állapotai miatt szükségesek. Sok család széthullik véglegesen.   Legsúlyosabb a helyzet a csonka családokban, melyekben az édesanya vagy édesapa egyedül neveli a gyermekét. Kevés a háromgenerációs családban élők száma, ahol a nagyszülők segítségére is lehet számítani, gyakran még ők is aktív munkavállalók.
A gyermekek kizárólag egyénileg utazhatnak, az útiköltség térítés töredék összeget finanszíroz, a gépkocsival nem rendelkezők ismerősöknek fizetnek a tényleges útiköltségnél magasabb összeget a szállításért. Mentő szállítás körülményes, gyakorlatilag megoldhatatlan, miután csak a beteg gyermek utazhat és előtte a mentő fertőtlenítése szükséges.
A lakást fertőtleníteni kell naponta és át kell alakítani ehhez. Pl. szőnyegpadló, kályha, nem mosható ágynemű, plüssjáték, virág, állat nem lehet a beteg szobájában, és a betegnek saját, egyedüli használatú szoba szükséges. Elvileg, saját fürdőszoba és WC lenne az ideális, vagy minden használat előtt teljes fertőtlenítést kell végezni.
A kezeléseknek megfelelő étrendet biztosítani kell, a vegyszermentes, bioélelmiszerek nehezen beszerezhetők és drágák. Mikrohullámú sütőt, kenyérsütőt kell használni.
Sok gyógyszer nincs finanszírozva a közgyógyellátás keretén belül, gyakran körülményes a szükséges gyógyszerek beszerzése, vagy nem kapható a megfelelő dózis.
Sokan kényszerülnek a média segítségével a nyilvánosságtól anyagi segítséget kérni.
Néhány alapítvány nyújt pénzbeli segítséget, de ennek összege kismértékű, nem biztosít megoldást.
Az önkormányzatok sok településen évente öt-tízezer forintnál nagyobb támogatást nem tudnak adni, vagy még annyit sem.
Az állami költségvetésből biztosított családi pótlék emelt összegűvé válik, ez havi szinten nyolcezer forintot jelent, ebből az összegből, a felsoroltakból megoldani semmit nem lehet, még tisztító- és tisztálkodó szerre sem elég.

Leegyszerűsítve, az érthetőség kedvéért, néhány tény, amit a kezelésekről tudni kell, hogy érthető legyen a kivűl állók számára is, hogy milyen ember feletti küzdelem áll egy rosszindulatú megbetegedésben szenvedő gyermek és családja mögött.
Daganatos gyermekeknél a kezelés kemoterápiát, sugárkezelést és műtéti úton daganat eltávolítást tartalmaz, ezek ismétlődhetnek is.
Leukémiás gyermekek kezelése hosszabb időt vesz igénybe, a kemoterápiás protokoll közel egy évig tart, ezt követi egy utókezelés, mely a betegség diagnosztizálásától számított második év végiig tart. Eközben nem mehetnek közösségbe, mert immunrendszerük működése mesterségesen alacsony szinten van tartva, és szervezetük védtelen a betegségekkel szemben. Esetenként sugárkezelés, műtét lehet szükséges.
Csontvelő transzplantált gyermekek: daganatos, leukémiás, vagy vérképzőrendszeri megbetegedésben szenvedő gyermekek, akiknek a kemoterápiás és egyéb kezelések után a tartós túlélésre esélyt a transzplantáció adhat. Mire a steril bokszba bekerülnek több hónapnyi az átlagostól keményebb kezelés, vagy visszaesés és több év kemoterápia áll mögöttük. Ekkor immunrendszerüket elpusztítják, hogy szervezetük elfogadja az új, donor vagy a saját, megtisztított csontvelőt. Sikeres átültetés után fél évig sterilizálni és naponta kell főzni számukra az ételt, kenyeret sütni, nem ehetnek gyümölcsöt, kizárólag saját, naponta fertőtlenített szobájukban tartózkodhatnak, azt elhagyva szájkendőt, kesztyűt kell, hogy hordjanak. Immunrendszerük nem képes védekezésre, a legszigorúbb higiénés feltételek mellett van esélyük az életre.
A szteroidok, citosztatikumok mellékhatásaiként: fájdalmak, hányás, hasmenés, székrekedés, vérzékenység, vérszegénység, láz, fertőzések, magas vérnyomás, fejfájás, cukorbetegség, bénulás, csontritkulás, fogyás, étvágytalanság, izomgyengeség, járásképtelenség, máj- és vesebetegségek és leállások, kardiológiai és pszichés problémák léphetnek fel, általában több is egyszerre.
Különös ismertetőjel a kopaszság, ami lelkileg viseli meg a betegeket, főként a kamaszokat, a legapróbb probléma.
A kemoterápiák, és daganatok műtéti eltávolítása miatt sok gyerek válik fogyatékkal élővé.
Fogyatékkal élő gyermekek: autista, szellemi fogyatékos, mozgáskorlátozott, siket és halláskárosult, vak és gyengénlátó gyermekeket is támogatunk, az ellátásukra szakosodott intézmények támogatása által.

 

 

Alapítványunk tagjai

 

Pályázatírói és Uniós pályázatírói tanfolyamokon vettünk részt ketten, civil tájékoztatókon évek óta résztvevők megjelenünk.
Szakmaiságunkat óvónői és közgazdasági végzettségünk garantálja, de minden előtt: a megélt küzdelmes napok, a személyes tapasztalatok.
Egy éves munka után jutottunk el, hogy egyikünket munkaviszony keretén belül alkalmazni tudjuk, ketten öt éve térítésmentesen dolgozunk munkánk mellett.
A költségvetésünk felhasználása a hatékony működtetés érdekében történik, anyagi eszközök hiányában a telephely, infrastrukturális eszközök, könyvelés, pályázatírás, holnapkészítés, saját személygépkocsi használata, mind társadalmi munka, mely értéke jelentős nagyságú, és ez alapján is látható, hogy egyikünket sem önös érdek vezérli, hanem saját motiváltságunk.

 

 

Segítőink

 

Munkánkban fő segítők a családtagjaink, segédkeznek szállításban, rakodásban, Internetes megjelenésben, a programok lebonyolításában.
Ismerőseink, barátaink, gyermekeink iskolatársai is sokat segítenek.
„érted – Veled - Együtt” csapatunk tagjai: azok a szülők, akik velünk együtt élték és élik a küzdelmes mindennapokat nagyon sok segítséget, nyújtanak, olyanok vagyunk, mint egy nagycsalád, összetartunk, bátorítást és bíztatást, támogatást nyújtunk egymásnak. A személyi jövedelemadó kampányban évek óta aktív közreműködők, plakátoznak, szórólapoznak, de a legfontosabb az, hogy velük együtt kialakítottunk egy jól működő és önzetlenül egymásnak segíteni akaró közösséget.
A beteg gyermekek is részt vesznek a munkánk segítésében: promóciós anyagainkban való szerepléssel, iskoláikban adományok gyűjtésével, munkánkról való tájékoztatással, a programjainkon pedig programvezetőként is segítenek.
üdítő-ajándék projektünkben általános és középiskolások segítettek a beteg gyermekeknek.
Hasonló tevékenységkörrel, rendelkező szervezetekkel kialakított kapcsolataik fontosak, a mi lehetőségeink, így a támogatott célcsoportok lehetőségeinek bővülését jelentik.
Több vállalkozó és cég segíti munkánkat tárgyi adományokkal, ezek az adományok projekteknél kerülnek felhasználásra.
Pénzgyűjtő perselyeink az Exlusive Change valamennyi pénzváltójában 2005 évtől kerülnek kihelyezésre, folyamatosan bővítjük azoknak a helyeknek a számát, ahol adománygyűjtő ládákkal megjelenhetünk.
Több éve támogatja rendezvényeinket édességgel a Maga Bt, és népszerű magyar mesék karaktereiről mintázott plüss játékokkal a Négy International Kft.
2008 évtől a Promix Zrt is állandó támogatónk lett tárgyi adományok terén.
Szakmai tanácsadókkal dolgozunk együtt projektjeink során, akik: orvosok, drámapedagógusok, gyógypedagógusok, gyógytornászok, dietetikusok.
2005 évtől három éven át segítette munkánkat önzetlenül Szabó Alexa, látogatta Miskolcon a rákos gyermekeket hetente több alaklommal.
2009 évben a Szikra Alapítvány önkéntes Programja egy fő önkéntest bocsájtott rendelkezésünkre tíz hónapra.

 

 

Programjaink

 

Az Alapítvány tevékenysége előző évek munkáinak folytatása, melyek évente új projektekkel bővülnek.
Munkánk során az élményterápia, művészetterápia és a drámapedagógia eszközeit használjuk. Sokat olvasunk nagy múltú külföldi civil szervezetek programjairól, lehetőségeinkhez mérten a tanultakat próbáljuk hasznosítani saját munkánk során.
Korlátozott anyagi lehetőségeink miatt nehéz a megvalósításuk.