Történet

KOSZTYU ÁDÁM EMLÉKÉRE
A LEUKÉMIÁS, DAGANATOS ÉS
ZEMPLÉN FOGYATÉKOS GYERMEKEIÉRT
ALAPÍTVÁNY

 

 

.

 

 

 

" JÓL ÉS SOKAT AD AZ, AKI AZ ADOMÁNNYAL MOSOLYT IS AD!"

 

 

 

 

ZEMPLÉN FOGYATÉKOS GYERMEKEIÉRT ALAPÍTVÁNY




1995. április 07-én jegyezte be a B.-A.-Z. Megyei Cégbíróság a Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítványt.
Az alapító: Dr. Magyar János körzeti orvosként kezdte praxisát, haláláig a sátoraljaújhelyi kórház igazgató főorvosaként dolgozott. Munkája során látta, hogy a fogyatékos gyermekeknek az életbe való beilleszkedése nagyon nehéz.
Orvosként és képviselőként naponta találkozott a segítségre szorulókkal, tiszteletdíját felajánlva hozta létre közcélokat szolgáló alapítványát.

1999. október 22-én bekövetkezett haláláig saját szívügyének tekintette a szomorú sorsú gyermekek támogatását. Emlékét őrizzük azzal, hogy folytatjuk az Alapítvány működtetését.

 

20014 évtől

 

KOSZTYU ÁDÁM EMLÉKÉRE A LEUKÉMIÁS, DAGANATOS ÉS

ZEMPLÉN FOGYATÉKOS GYERMEKEIÉRT ALAPÍTVÁNY

 

 

2004 tavaszán a miskolci Megyei Kórház Gyermekkórházának Onko- Hematológiai és Csontvelőtranszplantációs Osztályán három beteg gyermek édesanyja elhatározta, létrehoznak egy alapítványt, hogy segíthessenek a leukémiás és daganatos betegségben szenvedő gyermekeknek és szüleiknek.

 

Ezek az anyukák voltunk mi, hárman: Hajnalka, Marianna és Viktória. Mindannyian átéltük leukémiás gyermekünkkel a hosszan tartó kezelés összes nehézségét, saját tapasztalatunkból tudjuk, hogy mennyi akadállyal és problémával találkozik a beteg gyermek és családja a kezelések időtartama alatt. Egyikünk, Dr. Magyar János lánya "hozta" az Alapítványt, ami módosítások után új célokkal kibővítve, átalakult. 2013 év végén Novákné Magyar Hajnalka 9 év munka után lemondott kuratóriumi tagságáról. Az eddig végzett munkáját köszönjük.

Új kuratóriumi tagunk: Sörgelné Tősér Anett, aki a kezdetektől figyelemmel követte az Alapítvány munkáját és személyesen érintett, fogyatékkal élő gyermeket nevelő szülőként.

 

Alapító okiratunk az alábbiak szerint változott

 

Alapító:           

Dr. Magyar János – elhunyt /3980 Sátoraljaújhely Bajza u.16/

Alapítói jogok gyakorlója: Miskolci Törvényszék

 

Alapítvány neve: Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány

 

Alapítvány rövidített neve:KELL Alapítvány 

 

 

Alapítvány székhelye:3980 Sátoraljaújhely Árpád utca 1. szám

 

Alapítvány telephelyei: 4030 Debrecen Lázár utca 63.

                                                 3528. Miskolc Garam utca 27.

 

Alapítvány kuratóriumának tagjai:

 

Kosztyu Viktória – elnök

Hardiné Pásztor Marianna

Sörgelné Tősér Anett

 

Alapítvány célja:

A rákban megbetegedett, valamint tartósan beteg és fogyatékkal élő gyermekek és fiatalok, valamint családjaik (vagy családtagjaik) életbe történő beilleszkedésének segítése, támogatása, így különösen:

·         a költségesebb gyógyszerellátás esetén annak segítése, támogatása;

·         intézeti kezelés esetén ezeknek a gyógyító tevékenységének támogatása;

·         nyári táborozás esetén ennek segítése, támogatása;

·         foglalkoztatásba való bekapcsolódás- pl.: tanfolyamokon való részvétel támogatása;

·         a beteg gyermekek indokolt külföldi kezelésének támogatása,

·         a beteg gyermekek elhelyezési körülményeinek javítása”

 

Alapítvány besorolási kategóriája: közhasznú szervezet.

Miskolci Törvényszék:15. Pk.861/1995/51.

 

Működési terület, hatáskör

Kiterjed Magyarország valamennyi régiójára, és minden Magyarországon intézményi kezelésben részesülő gyermekre és fiatalra, függetlenül állampolgárságától.

Az Alapítvány prevenciós munkája során a társadalom tagjait, kortól, nemtől, lakhelytől és egészségi állapottól függetlenül kívánja megszólítani.

Nemzetközi hatáskörön belül együtt kíván működni hasonló tevékenységgel működő külföldi civil szervezetekkel, pl. szakmai tapasztalatcsere, közös üdültetések, konferenciák.

 

Alapítvány által végzendő közhasznú tevékenységek:[2011. évi CLXXV. törvény

34. § 1. a) pontja alapján]:

1. egészségmegőrzés, betegségmegelőzés, gyógyító-, egészségügyi rehabilitációs

    tevékenység

2. szociális tevékenység, családsegítés, időskorúak gondozása

4. nevelés és oktatás, képességfejlesztés, ismeretterjesztés

10. gyermek- és ifjúságvédelem, gyermek- és ifjúsági érdekképviselet

11. hátrányos helyzetű csoportok társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése

12. emberi és állampolgári jogok védelme

13. a magyarországi nemzeti és etnikai kisebbségekkel, valamint a határon túli magyarsággal

      kapcsolatos tevékenység

14. Sport

17. rehabilitációs foglalkoztatás

18. munkaerőpiacon hátrányos helyzetű rétegek képzésének, foglalkoztatásának elősegítése –

      ideértve a munkaerő-kölcsönzést is - és a kapcsolódó szolgáltatások

20. közhasznú szervezetek számára biztosított - csak közhasznú szervezetek által igénybe

      vehető - szolgáltatások

 

 

Terveink

 

  • vállalkozásokkal, cégekkel való kapcsolatfelvétel megteremtése, és támogatóként való megnyerésük,
  • pénzgyűjtő perselyek kihelyezése,
  • hasonló célú és munkánkat segíteni tudó szervezetekkel való kapcsolatfelvétel,
  • SZJA 1%-os kampányban való részvétel, azoknak a megszólítása, akik nem rendelkeznek adójuk felajánlható 1%-áról,
  • élményterápiás programok, táborok szervezése,
  • ünnepségek, rendezvények szervezése (Mikulás, Húsvét, Gyermeknap),
  • Onko-haematológia osztályok támogatása,
  • fogyatékkal élő gyermekeket ellátó intézmények támogatásának folytatása,
  • támogatott célcsoportok részére szociális lehetőségekről és lehetséges alternatívákról tájékoztatás,
  • dietetikai és higiénés tájékoztatás,
  • ingyenes orosz- és ukránnyelvű tolmácsolás,
  • pályázatokon való részvétel a hatékonyabb működés érdekében,
  • érdekképviselet,
  • saját üdülő létrehozása.


Mindezen anyagi eszközökből segíteni a beteg gyermekeket, mert "Jól és sokat az, aki az adománnyal mosolyt is ad!"

 

 

„Egy lángot adok, ápold, add tovább.”

 

 

Aktivitások és megvalósulások

 

Beszámolók című topikban a közhasznúsági jelentésekben is megtalálhatóak, számszerű adatokkal alátámasztva. Az Alapító Okiratunkban vállalt céloknak és terveknek minden évben eleget teszünk.

 

Küldetésünk

 

A rákban megbetegedett, valamint testi- és szellemi fogyatékos gyermekek életbe történő beilleszkedésének segítése, támogatása, ez által a társadalom „egészséges” tagjaival a segítségnyújtás, empátia, tolerancia fontosságának megismertetése a célunk.
Részt veszünk az esélyegyenlőségért vívott küzdelemben, hogy az egészségkárosodott gyermekek lehetőségei és jogai bővüljenek és érvényesüljenek.
Szolgáltatásainkat ennek jegyében minden rászoruló igénybe veheti.
 

Támogatottjaink

 

A támogatottak jelentős része alacsony szocializáltságú, évente a velünk kapcsolatba kerülő rákos és fogyatékkal élő gyermekek száma: ötszáz fő. Halmozottan hátrányos helyzetű nagy részük, kiemelten hátrányos helyzetű településekről.
A rákos gyermek kórházi kezelése hosszú hónapokat, éveket vesz igénybe, így a legtöbb család előbb-utóbb megélhetési gondokkal küzd.
Néhány éve már az édesanya gyermeke mellett tartózkodhat a kezelések idején, sok helyen éjszaka is. Ez nagy segítség a gyermekek számára, mert a betegség, és a család által nyújtott, biztonságos közeg elhagyása szorongásokat okoz.
Egy jövedelem kiesik a család költségvetéséből, az ápolási díj vagy gyermekgondozási segély összege csekély. A család két részre szakad, sok édesapa segítség nélkül kell, hogy megoldja a testvérek ellátását, a beteg gyermek látogatását és gyakran kerül táppénzes állományba. Munkáltatója általában nem nézi jó szemmel a hírtelen szükséges távolléteket, melyek a kórházi kezelés alatt álló gyermek gyakran előforduló kritikus állapotai miatt szükségesek. Sok család széthullik véglegesen.   Legsúlyosabb a helyzet a csonka családokban, melyekben az édesanya vagy édesapa egyedül neveli a gyermekét. Kevés a háromgenerációs családban élők száma, ahol a nagyszülők segítségére is lehet számítani, gyakran még ők is aktív munkavállalók.
A gyermekek kizárólag egyénileg utazhatnak, az útiköltség térítés töredék összeget finanszíroz, a gépkocsival nem rendelkezők ismerősöknek fizetnek a tényleges útiköltségnél magasabb összeget a szállításért. Mentő szállítás körülményes, gyakorlatilag megoldhatatlan, miután csak a beteg gyermek utazhat és előtte a mentő fertőtlenítése szükséges.
A lakást fertőtleníteni kell naponta és át kell alakítani ehhez. Pl. szőnyegpadló, kályha, nem mosható ágynemű, plüssjáték, virág, állat nem lehet a beteg szobájában, és a betegnek saját, egyedüli használatú szoba szükséges. Elvileg, saját fürdőszoba és WC lenne az ideális, vagy minden használat előtt teljes fertőtlenítést kell végezni.
A kezeléseknek megfelelő étrendet biztosítani kell, a vegyszermentes, bioélelmiszerek nehezen beszerezhetők és drágák. Mikrohullámú sütőt, kenyérsütőt kell használni.
Sok gyógyszer nincs finanszírozva a közgyógyellátás keretén belül, gyakran körülményes a szükséges gyógyszerek beszerzése, vagy nem kapható a megfelelő dózis.
Sokan kényszerülnek a média segítségével a nyilvánosságtól anyagi segítséget kérni.
Néhány alapítvány nyújt pénzbeli segítséget, de ennek összege kismértékű, nem biztosít megoldást.
Az önkormányzatok sok településen évente öt-tízezer forintnál nagyobb támogatást nem tudnak adni, vagy még annyit sem.
Az állami költségvetésből biztosított családi pótlék emelt összegűvé válik, ez havi szinten nyolcezer forintot jelent, ebből az összegből, a felsoroltakból megoldani semmit nem lehet, még tisztító- és tisztálkodó szerre sem elég.

Leegyszerűsítve, az érthetőség kedvéért, néhány tény, amit a kezelésekről tudni kell, hogy érthető legyen a kivűl állók számára is, hogy milyen ember feletti küzdelem áll egy rosszindulatú megbetegedésben szenvedő gyermek és családja mögött.
Daganatos gyermekeknél a kezelés kemoterápiát, sugárkezelést és műtéti úton daganat eltávolítást tartalmaz, ezek ismétlődhetnek is.
Leukémiás gyermekek kezelése hosszabb időt vesz igénybe, a kemoterápiás protokoll közel egy évig tart, ezt követi egy utókezelés, mely a betegség diagnosztizálásától számított második év végiig tart. Eközben nem mehetnek közösségbe, mert immunrendszerük működése mesterségesen alacsony szinten van tartva, és szervezetük védtelen a betegségekkel szemben. Esetenként sugárkezelés, műtét lehet szükséges.
Csontvelő transzplantált gyermekek: daganatos, leukémiás, vagy vérképzőrendszeri megbetegedésben szenvedő gyermekek, akiknek a kemoterápiás és egyéb kezelések után a tartós túlélésre esélyt a transzplantáció adhat. Mire a steril bokszba bekerülnek több hónapnyi az átlagostól keményebb kezelés, vagy visszaesés és több év kemoterápia áll mögöttük. Ekkor immunrendszerüket elpusztítják, hogy szervezetük elfogadja az új, donor vagy a saját, megtisztított csontvelőt. Sikeres átültetés után fél évig sterilizálni és naponta kell főzni számukra az ételt, kenyeret sütni, nem ehetnek gyümölcsöt, kizárólag saját, naponta fertőtlenített szobájukban tartózkodhatnak, azt elhagyva szájkendőt, kesztyűt kell, hogy hordjanak. Immunrendszerük nem képes védekezésre, a legszigorúbb higiénés feltételek mellett van esélyük az életre.
A szteroidok, citosztatikumok mellékhatásaiként: fájdalmak, hányás, hasmenés, székrekedés, vérzékenység, vérszegénység, láz, fertőzések, magas vérnyomás, fejfájás, cukorbetegség, bénulás, csontritkulás, fogyás, étvágytalanság, izomgyengeség, járásképtelenség, máj- és vesebetegségek és leállások, kardiológiai és pszichés problémák léphetnek fel, általában több is egyszerre.
Különös ismertetőjel a kopaszság, ami lelkileg viseli meg a betegeket, főként a kamaszokat, a legapróbb probléma.
A kemoterápiák, és daganatok műtéti eltávolítása miatt sok gyerek válik fogyatékkal élővé.
Fogyatékkal élő gyermekek: autista, szellemi fogyatékos, mozgáskorlátozott, siket és halláskárosult, vak és gyengénlátó gyermekeket is támogatunk, az ellátásukra szakosodott intézmények támogatása által.

 

 

Alapítványunk tagjai

 

Pályázatírói és Uniós pályázatírói tanfolyamokon vettünk részt ketten, civil tájékoztatókon évek óta résztvevők megjelenünk.
Szakmaiságunkat óvónői és közgazdasági végzettségünk garantálja, de minden előtt: a megélt küzdelmes napok, a személyes tapasztalatok.
Egy éves munka után jutottunk el, hogy egyikünket munkaviszony keretén belül alkalmazni tudjuk, ketten öt éve térítésmentesen dolgozunk munkánk mellett.
A költségvetésünk felhasználása a hatékony működtetés érdekében történik, anyagi eszközök hiányában a telephely, infrastrukturális eszközök, könyvelés, pályázatírás, holnapkészítés, saját személygépkocsi használata, mind társadalmi munka, mely értéke jelentős nagyságú, és ez alapján is látható, hogy egyikünket sem önös érdek vezérli, hanem saját motiváltságunk.

 

 

Segítőink

 

Munkánkban fő segítők a családtagjaink, segédkeznek szállításban, rakodásban, Internetes megjelenésben, a programok lebonyolításában.
Ismerőseink, barátaink, gyermekeink iskolatársai is sokat segítenek.
„érted – Veled - Együtt” csapatunk tagjai: azok a szülők, akik velünk együtt élték és élik a küzdelmes mindennapokat nagyon sok segítséget, nyújtanak, olyanok vagyunk, mint egy nagycsalád, összetartunk, bátorítást és bíztatást, támogatást nyújtunk egymásnak. A személyi jövedelemadó kampányban évek óta aktív közreműködők, plakátoznak, szórólapoznak, de a legfontosabb az, hogy velük együtt kialakítottunk egy jól működő és önzetlenül egymásnak segíteni akaró közösséget.
A beteg gyermekek is részt vesznek a munkánk segítésében: promóciós anyagainkban való szerepléssel, iskoláikban adományok gyűjtésével, munkánkról való tájékoztatással, a programjainkon pedig programvezetőként is segítenek.
üdítő-ajándék projektünkben általános és középiskolások segítettek a beteg gyermekeknek.
Hasonló tevékenységkörrel, rendelkező szervezetekkel kialakított kapcsolataik fontosak, a mi lehetőségeink, így a támogatott célcsoportok lehetőségeinek bővülését jelentik.
Több vállalkozó és cég segíti munkánkat tárgyi adományokkal, ezek az adományok projekteknél kerülnek felhasználásra.
Pénzgyűjtő perselyeink az Exlusive Change valamennyi pénzváltójában 2005 évtől kerülnek kihelyezésre, folyamatosan bővítjük azoknak a helyeknek a számát, ahol adománygyűjtő ládákkal megjelenhetünk.
Több éve támogatja rendezvényeinket édességgel a Maga Bt, és népszerű magyar mesék karaktereiről mintázott plüss játékokkal a Négy International Kft.
2008 évtől a Promix Zrt is állandó támogatónk lett tárgyi adományok terén.
Szakmai tanácsadókkal dolgozunk együtt projektjeink során, akik: orvosok, drámapedagógusok, gyógypedagógusok, gyógytornászok, dietetikusok.
2005 évtől három éven át segítette munkánkat önzetlenül Szabó Alexa, látogatta Miskolcon a rákos gyermekeket hetente több alaklommal.
2009 évben a Szikra Alapítvány önkéntes Programja egy fő önkéntest bocsájtott rendelkezésünkre tíz hónapra.

 

 

Programjaink

 

Az Alapítvány tevékenysége előző évek munkáinak folytatása, melyek évente új projektekkel bővülnek.
Munkánk során az élményterápia, művészetterápia és a drámapedagógia eszközeit használjuk. Sokat olvasunk nagy múltú külföldi civil szervezetek programjairól, lehetőségeinkhez mérten a tanultakat próbáljuk hasznosítani saját munkánk során.
Korlátozott anyagi lehetőségeink miatt nehéz a megvalósításuk.

 


 

Terveink

 

 

Üdültetés

 

álmunk pályázati segítséggel egy olyan üdülőt létrehozni, ahol utórehabilitáció kezdődhetne el a rákos és fogyatékkal élő gyermekek részére.
Hazánkban a rákos gyermekek részére komplex és átfogó módon nem létezik utórehabilitáció.
A kemoterápia késői mellékhatásai csökkenthetők és sok esetben megelőzhetők lennének, ha az utógondozás rehabilitációval kiegészülhetne. Nincs hidro- és balneoterápia, gyógytorna, fizikoterápia, logopédia, fejlesztő terápia, mely egy helyen a kórházi kezelések után biztosítva lenne, az onkológiai betegek számára szükséges speciális feltételek biztosítása mellett. Nincs lelki segítség sem a gyógyulófélben lévő gyermekek sem a szüleik részére, pedig a betegség ideje alatt a családok nagy része széthullik.
A zempléni tájegység szívében, ahol jó a levegő és csodálatos a környezet, szeretnénk első lépésként egy üdülőt létrehozni, megteremtve azokat a feltételeket, melyek a gyógyuláshoz szükségesek.

 

Érdekképviselet

 

Szeretnénk, ha az esélyegyenlőség jegyében a daganatos, rákos és csontvelő transzplantáción átesett gyermekek és fogyatékkal élő társaik nem rekesztődnének ki a társadalomból, mielőbb elkezdődne az óvodákban, iskolákban a megfelelő tájékoztatás, a tolerancia és az empátia jegyében!
Jó lenne, ha a beteg gyermek környezete segítő és nem támadó magatartást tanúsítana, de ehhez a társadalmi tudat átalakítása szükséges.

Szeretnénk, ha az állam által garantált támogatás egyetlen formája nem csak a családi pótlék emelt összege (8.000,- Ft) lenne, hanem olyan mértékü összeg, mely ténylegesen segítséget nyújthat a nehéz hónapokban.

Szeretnénk, ha a beteg gyermekük kezelésének ideje alatt nem szünne meg a szülők munkahelye, ha szociálisan védetté nyilvánítanák őket, és nem kerülnének a társadalom perifériájára.

Szeretnénk, ha az Onko-haematológiai ellátásban részesülő gyermek is ingyenesen juthatnának számítógéphez, lenne a részükre távoktatás, a magántanulói státusz estükben otthoni konzultációval járna, a vizsgáztatás alkalmazkodna a kezelésekhez és tovább tanulásuk esetén plusz pontokhoz juthatnának.

A legjobban azt szeretnénk, ha már nem lenne szükség a mi munkánkra és nem lenne több leukémiás és daganatos gyermek, de már az is nagyon jó lenne, ha mindannyian újból egészségesek lehetnének!

 

 

 

Alapítványunk kapcsolatai

 

A gyermek onkológiai hálózat kórházaiban dolgozó, és egymás munkáját korábban is segíto 13 alapítvány összefogásával 2005-ben megalakult az Országos Szövetség a Daganatos és Leukémiás Gyermekekért Egyesület.

Fő cél a rákbeteg gyermekek gyógyulásához, a gyógyultak társadalmi visszailleszkedéséhez, és a nemzetközi kezelési módszerek hazai bevezetéséhez szükséges erőforrások biztosítása.
Bízunk abban, hogy mi, azonos célokért küzdő alapítványok közösen sokkal nagyobb társadalmi erőt tudunk mozgósítani.
Meg kell mutatnunk, hogy miért dolgozunk, milyen eredményeket értünk el, hogy mindenki lássa: ez fontos, ezért érdemes tenni, ennek érdemes részese lenni.

 

Tagszervezetek

 

Alpokalja a Daganatos Gyermekekért Közhasznú Alapítvány, Szombathely

Bonta Zoltán Gyógyászati Alapítvány, Miskolc (alapító tag)

érted Is Közhasznú Egyesület, Budapest (alapító tag)

Fővárosi Szent László Kórház őssejt Alapítvány, Budapest (alapító tag)

Játszóház Alapítvány, Budapest ( alapító tag)

Kosztyu ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány, Sátoraljaújhely (alapító tag)

Leukémiás Gyermekekért Alapítvány, Debrecen (alapító tag)

Mosolygó Kórház Alapítvány, Budapest

Mancsos Segítőtársaink Terápiás állatok és Oktatási Alapítvány, Budapest

Reménysugár Alapítvány, Szeged (alapító tag)

Trautsch András Olivér Alapítvány, Budapest (alapító tag)

Tumor Leukémia Munkacsoport Tagja Továbbképzéséért Alapítvány, Budapest (alapító tag)

Tumor Leukémiás Gyermekekért Alapítvány, Budapest (alapító tag)

Tölösi Péter Alapítvány a leukémiás és tumoros megbetegedésü gyermekek gyógyításáért, Pécs (alapító tag)





 

"Amit egyedül álmodunk, az csak egy álom.

Amit többen együtt álmodunk, az a megtestesült valóság."

 

.